स्मृती आख्यान : काळजीवाहकांची काळजी


‘डिमेन्शिया’ टाळण्याविषयी बरीच माहिती घेऊन झाल्यानंतरही एक सर्वात महत्त्वाचा मुद्दा राहतोच, तो म्हणजे रुग्णांची प्रत्यक्ष काळजी घेण्याचा.

Advertisement

मंगला जोगळेकर

‘डिमेन्शिया’ टाळण्याविषयी बरीच माहिती घेऊन झाल्यानंतरही एक सर्वात महत्त्वाचा मुद्दा राहतोच, तो म्हणजे रुग्णांची प्रत्यक्ष काळजी घेण्याचा. या आजाराचा रुग्णाच्या वागण्यावर, त्याच्या दिनचर्येवर थेट परिणाम दिसत असल्यामुळे कुटुंबीयांसाठी तो आव्हानात्मक ठरतो. मात्र ‘या दु:खाच्या वाटेवर आपण एकटे आहोत’ असं रुग्णांनी आणि कु टुंबीयांनीही समजण्याची गरज नाही. कु टुंबीय उत्तम ‘के अरगिव्हर्स’- अर्थात काळजीवाहक व्हावेत, यासाठी मदत उपलब्ध आहे. योग्य ठिकाणी मदतीचा हात घेतल्यास हा प्रवास सुकर होईल. 

Advertisement

‘काळजीवाहक’ हा शब्द आता तेवढासा नवीन राहिलेला नाही. तरीही आजारी माणसाची काळजी कशी घ्यावी आणि काळजी घेताना काळजीवाहकानं आपली स्वत:ची काळजी कशी घ्यावी, हे विषय आपल्याला नवीन आहेत. विशेषत: ‘डिमेन्शिया’ झालेल्या व्यक्तीची काळजी घेणं अजिबात सोपं नाही. म्हणूनच त्याबद्दल माहिती घेणं आवश्यक आहे. 

वर्तन समस्या

Advertisement

डिमेन्शियाच्या आजारात वर्तन समस्या हे एक मोठं आव्हान होऊन बसतं. कित्येकांना आजाराची लक्षणं बदलत जाणाऱ्या वागणुकीतून दिसायला लागतात. जशी डिमेन्शियाची लक्षणं वाढत जातात, तसे रुग्णाच्या वागण्यात बदल होताना दिसतात. हे बदल इतरांच्या समजापलीकडचे असू शकतात. रुग्णासाठी आणि त्याच्या कुटुंबीयांसाठी ते आव्हानात्मक ठरतात. प्रत्येक व्यक्तीमधील बदल वेगवेगळे. त्यांची तीव्रता, प्रमाण सगळंच वेगळं. या बदलांना तोंड देताना त्याच्या पाठीमागील कारणं समजून घेतल्यास आपली त्यांच्याकडे बघण्याची दृष्टी बदलते. कारणं समजून घेण्याचा प्रयत्न रुग्ण आणि काळजीवाहक दोघांसाठी महत्त्वाचा ठरतो.

आपल्याला डिमेन्शिया झाला आहे याचं आकलन झालं नाही, तरी आपल्या शरीराची, वर्तनाची घडी विस्कळीत झाली आहे याची उमज प्रत्येक रुग्णाला होते. त्यामुळे निराशा, चिंता, भीती, असुरक्षितता अशा भावना या व्यक्तींच्या मनात दाटून येतात. आजारामुळे आपली काय स्थिती होईल? या स्थितीचा कुटुंबीयांवर काय परिणाम होईल? आपली काळजी घेतली जाईल का? आपल्याकडे पुरेसे पैसे आहेत का? अशा चिंता त्यांना वाटतात. त्यांचे इतरांशी संबंध बदलत चालले आहेत असं त्यांना जाणवतं. त्यांचं वेळ, काळाचं भान जातं, दिवस आहे की रात्र, असे प्रश्न पडतात, रस्ते समजत नाहीत, सोपी कामं जमत नाहीत, स्वत:वरचा विश्वास कमी होतो. स्वत:वरचा राग इतरांवर निघू शकतो. वागण्यातील बदलांमध्ये खालील गोष्टींचाही समावेश असू शकतो- तेच तेच बोलणं, तेच प्रश्न विचारणं, गोष्टी हरवणं, लपवणं, संशय घेणं, भास होणं, इतरांशी कसं बोलावं, वागावं यावर काही बंधन नसणं, अति खाणं, काहीही करावंसं न वाटणं, भरकटणं, चिडचिड, आक्रस्ताळेपणा, आक्रमकता, अस्वस्थता, झोप न लागणं किंवा अती झोप, इत्यादी.

Advertisement

रुग्णाची काळजी घेण्याची उद्दिष्टं : अशा रुग्णाचे कुटुंबीय म्हणून या परिस्थितीतून जाताना आपलं उद्दिष्ट काय हवं याची जाणीव असल्यास हा प्रवास योग्य मार्गाने होतो.  आजारी व्यक्तीला राहण्यासाठी एक सुरक्षित आणि प्रेमळ ठिकाण देणं, जिथे त्याच्या सर्व गरजांकडे लक्ष देता येईल, तसंच त्याच्या क्षमतांप्रमाणे त्याचं स्वावलंबन जपता येईल आणि त्याची क्षमता वाढवण्यासाठी/ टिकवण्यासाठी प्रयत्न केला जाईल.

 आजारी व्यक्तीची काळजी घेताना कुटुंबीय ताणतणावांची पातळी कमीत कमी ठेवण्याचा प्रयत्न करतील,आपलं आरोग्य जपतील आणि आपल्यावरच्या इतर जबाबदाऱ्यादेखील पार पाडतील.

Advertisement

पूरक उपचार पद्धती

 डिमेन्शिया असल्यास वैद्यकीय उपचारांनी या आजारावर काबू ठेवता येत नाही. आजार बरा होणं राहिलं दूरच, तो आपल्या गतीनं वाढत राहतो. ज्या वेळी हा आजार बरा करणारं औषध सापडायला वेळ लागणार आहे हे शास्त्रज्ञांच्या लक्षात आलं, तेव्हा औषधांव्यतिरिक्त उपचार किंवा ज्याला ‘पूरक उपचार’ म्हणू शकतो, अशा शक्यतांकडे संशोधकांनी लक्ष द्यायला सुरूवात केली. या उपचारांना Non Pharmacological Intervention असं म्हटलं जातं. अर्थातच यामध्ये औषधांचा वापर नसल्यानं काही विपरीत परिणाम होण्याची शक्यता नसते. वर्तणूक समस्यांसाठी ‘कॉग्निटिव्ह बिहेविअर थेरपी’ खूप उपयोगी पडते असं दिसून आलं आहे. म्हणजेच रुग्णाच्या वागण्याच्या पाठीमागे काय काय कारणं असू शकतात, त्याच्या गरजा काय असू शकतात, त्याच्याशी कसं वागण्यानं, बोलण्यानं या समस्या नीट सांभाळता येतील, याचा विचार. याशिवाय ‘कॉग्निटिव्ह स्टिम्युलेशन थेरपी’ म्हणजे रुग्णाच्या मेंदूला चालना देण्यामुळे, तसंच त्याचं शरीर चालतंफिरतं कसं राहील या सगळ्याचा योग्य विचार केल्यानं रुग्णाचं जीवन ठीक जाऊ शकतं. इथे ‘सपोर्ट ग्रुप’चा (मदत गट) सहभागही आवश्यक आहे. काळजी- वाहकाची भूमिका निभावताना सामाजिक संबंध कमी झाले आहेत, असं बऱ्याच जणांना दिसून येतं. मित्रमंडळींशी बोलायला विषय नाहीत असाही अनुभव येतो. अशा वेळी सपोर्ट ग्रुपच्या निमित्तानं एक हक्काचं ठिकाण मिळतं. तिथे अपराधीपण न घेता आपलं मन रितं करूशकतो. आपल्या भावनांबद्दल कोणाशी तरी बोलण्यानं बरंच मोकळं वाटतं. आपल्यासारख्या भावना समान स्थितीतून जाणाऱ्या प्रत्येकाच्या मनात असतात, त्यात वावगं काही नसतं, हे कळण्यातून मनाला खूप शांतपणा येऊ शकतो. सपोर्ट ग्रुपमध्ये सहभाग घेतल्यानं नवीन माहिती मिळत राहते. काय करावं, काय करु नये, याचं तज्ज्ञांकडून मार्गदर्शन मिळतं. इतरांच्या प्रश्नांमधून आपल्याला शिकता येतं. काळजीवाहक म्हणून घडत जायला मदत होते.

Advertisement

सगळ्याच गोष्टींबद्दल इथे बोलणं शक्य नाही. परंतु काळजीवाहकांना काळजी घेण्याचं तंत्र समजल्यानं रुग्णाच्या आणि काळजी- वाहकाच्या आयुष्यात मोठा फरक पडतो, असं अनेक संशोधनांनी सिद्ध केलं आहे. याव्यतिरिक्त आर्ट थेरपी, म्युझिक थेरपी, डान्स थेरपी, व्हॅलिडेशन थेरपी (रुग्णाच्या भावनांना जागृत करणं), रेमिनिसन्स थेरपी (ज्या गोष्टी विसरल्या नाहीत त्या ज्ञानाचा वापर), माँटेसरी शिक्षण पद्धतीचा वापर, अशा विविध पद्धतींमुळे रुग्ण आणि कुटुंबीयांच्या आयुष्याची गुणवत्ता सुधारून हा प्रवास सुखकर व्हायला मदत होते.

महत्त्वाच्या सूचना :

Advertisement

 डिमेन्शियाचं निदान स्वीकारा. तरच या प्रवासासाठी योग्य काय ते करणं शक्य होतं.  वैद्यकीय उपचारांमुळे मेंदूच्या क्षमतांची घसरण थांबवता येत नसली, तरी त्याची गती कमी करता येते. रुग्ण आरोग्यप्रश्न सांगू शकत नसल्यानं ते वेळच्या वेळी समजून त्यावर उपचार व्हावेत म्हणून वैद्यकीय व्यावसायिकांच्याकडे नियमित जाणं आवश्यक असतं.

 आजारी व्यक्तीची आंघोळ, जेवण, अशा गोष्टी वेळेवर झाल्यास त्यांच्या शरीराला त्याची सवय लागते. त्या व्यक्तीला आनंद वाटेल अशा गोष्टींचा रोजच्या कार्यक्रमात (उदा. गाणी ऐकणं, टीव्हीवर विनोदी कार्यक्रम पाहणं, पत्ते खेळणं, बागेत काम करणं, इत्यादी) सहभाग असावा.

Advertisement

 रुग्णाशी शक्यतो वाद घालणं, दीर्घ संवाद साधत काही पटवून देण्याचा प्रयत्न करणं टाळावं. छोटय़ा छोटय़ा वाक्यांत, शांतपणानं, त्यांचं लक्ष वेधून घेऊन बोलल्यास आपलं म्हणणं त्यांच्यापर्यंत पोहोचू शकतं. त्यांच्याशी आदरानं बोलावं, कशावरून चिडचिड होते याकडे लक्ष देऊन ते प्रसंग टाळावेत. त्यांच्या शारीरिक, मानसिक सुरक्षिततेकडे लक्ष द्यावं.

 आजाराच्या नंतर काही वर्ष निर्णयक्षमता कमी झाली असली तरी संपलेली नसते. त्यामुळे जे निर्णय व्यक्ती घेऊ शकते ते निर्णय त्यांना घेऊन द्यावेत. त्यांचं रोजच्या कामांमधील स्वावलंबन शक्य आहे तिथे जपावं. रोजच्या व्यायामात शक्यतो खंड पडू देऊ नये. समतोल आहार ठेवावा. पुरेशा द्रवपदार्थाच्या सेवनामुळे काही समस्या टाळता येतात.

Advertisement

 काळजीवाहकाच्या कौशल्यांमध्ये सहनशक्ती, आपलं म्हणणं रेटून न धरणं, नियोजन आणि निरीक्षण, कल्पनाशक्तीचा वापर, प्रश्न सोडवण्यावर भर, संवादकला, इतरांशी जमवून घेणं इत्यादींचा समावेश होतो. काळजीवाहकांनी प्रशिक्षण घेतल्यामुळे जबाबदारी पार पाडणं सोपं होईल. तुमच्या परिसरात डिमेन्शियाबाबत कुठे काम चालतं त्याची माहिती काढा. त्यांच्या कार्यक्रमात विश्वासानं सहभागी व्हा. (सध्या बरेच कार्यक्रम ऑनलाइन असल्यानं बाहेरगावच्या संस्थांच्या कार्यक्रमांतही सहभाग घेणं शक्य आहे.)

 जिथे मदत लागेल तिथे आणि जेव्हा मदत लागेल तेव्हा ती घ्या. मग ती व्यावसायिकांची असो किंवा इतरांची. सोशल वर्कर, समुपदेशक, फिजिओथेरपिस्ट, ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट, स्पीच थेरपिस्ट, परिचारिका अशा व्यावसायिकांची मदत घेतल्यास काळजी घेणं सोपं जातं.

Advertisement

स्वत:ची काळजी : डिमेन्शियाच्या रुग्णाची जबाबदारी घेणं तणावपूर्ण समजलं जातं. काळजीवाहकाच्या ताणाचं प्रमुख कारण रुग्णाच्या वागण्यातील बदल असतो. या परिस्थितीला तोंड देण्याचा काळ मोठा असतो, पूर्णवेळ असतो. ताणामुळे काळजीवाहकाच्या शारीरिक आणि मानसिक आरोग्यावर परिणाम होत जातो. स्वत:वर पडलेली जबाबदारी पार पाडताना आपल्या आरोग्याकडे दुर्लक्ष करणं, हे जवळजवळ प्रत्येकाच्याच बाबतीत घडतं. स्वत:च्या आरोग्यविषयक आणि ताणाच्या तक्रारींसाठी वेळीच डॉक्टरी सल्ला घेतला जात नाही. या परिस्थितीत काय करावं याची माहिती नसणं, कुटुंबातील इतर व्यक्तींची टीका, वादविवाद,  यामुळे ताण असहनीय होऊ शकतो. खरं तर नातेवाईक आणि मित्रपरिवाराला या आजारात कुठल्या आव्हानांना तोंड  द्यावं लागतं याची कल्पनाच नसते. ‘कोणालाही माझी काळजी  नाही,’ असं मनानं एकदा मानलं की काळजीवाहक एकाकी पडत जातात. त्यामुळे स्वत:साठी काही करावं अशी इच्छा होत नाही.

आपलं स्वातंत्र्य, करिअर, छंद, कुटुंबीयांचं एकत्र येणं, एकत्र मिळून कुठे तरी जाणं, एकत्र मिळून जेवणं, छोटय़ा छोटय़ा गोष्टीतून मिळणारा आनंद, सगळं दुरावत जाण्याची बोचसुद्धा तितकीच डाचत राहते. याबरोबर आजारी व्यक्तीबरोबरचं आपलं नातं संपुष्टात येत आहे, ती व्यक्ती आपल्यापासून तिळातिळानं दूर जात आहे, ही भावना रोज खात असते. त्या व्यक्तीचा आपल्याला मिळणारा आधार, प्रेम, मैत्री, मदत, एकमेकांवरचं अवलंबून राहणं, एकमेकांशी मनातलं बोलणं, सगळं काही मागे पडत चालल्याची खंत मनात असतेच. भावनांच्या या कल्लोळातून कुठलाही काळजीवाहक सुटत नाही. भावनातिरेक होणं, छोटय़ा मोठय़ा आठवणींनी डोळ्यांत पाणी येणं, अश्रूंवर नियंत्रण नसणं, असे अनुभव कित्येकांना येत असतात. काही जण निराशेच्या आवर्तात अडकत जातात.

Advertisement

ताणाच्या दबावाखाली असलेल्या काळजीवाहकानं ताण कमी करण्यासाठी उपाययोजना करणं हिताचं असतं. यासाठी योग्य वेळी मदत घेणं, आपल्या आवडत्या व्यक्तींशी मनमोकळेपणानं गप्पा मारणं, आपल्यासाठी वेळ काढणं, आपल्या आवडीच्या गोष्टी करणं, व्यायाम, आहाराकडे लक्ष देणं, इत्यादी गोष्टी नियमित व्हायला हव्यात. आपली तब्येत चांगली राहिली, तरच आजारी व्यक्तीचं आपण करू शकतो, हे नेहमी लक्षात ठेवायला हवं.

मदत उपलब्ध आहे : काळजीवाहकाची भूमिका निभावलेल्या स्वप्ना किशोर ‘डिमेन्शिया केअर नोट्स’ हे काळजीवाहकांसाठीचं माहितीपूर्ण संके तस्थळ चालवतात. ARDSI -Alzheimer’s and Related Disorders Society of India या राष्ट्रीय संघटनेमार्फत भारतामधल्या अनेक शहरांमध्ये रुग्ण व कुटुंबीयांसाठी काम चालू आहे. पुण्यामध्ये दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयामधील ‘मेमरी क्लिनिक’ आणि ‘अल्झायमर्स सपोर्ट ग्रुप’ यांच्या संयुक्त प्रयत्नांतून एकात्मिक कार्यक्रम चालू आहे. हा कार्यक्रम आपण वर बघितलेल्या Non Pharmacological Intervention वर आधारित आहे. मोठय़ा शहरांमध्ये काम चालू असलं तरी छोटय़ा गावांत आणि ग्रामीण भागात अशी मदत मिळायला अजून वाट बघावी लागेल.

Advertisement

शेवटी काळजीवाहकांना असं सांगावंसं वाटतं, की ‘आपण एकटे आहोत’ या विचारातून बाहेर या. परिस्थिती बरीच बदलली आहे. या आजाराबद्दल जागरुकता वाढली आहे. आवश्यक ती मदत उपलब्ध आहे. आजार स्वीकारून त्याबरोबर आनंदानं राहायचं ठरवलं, काळजी घेण्याबद्दल आपलं भान वाढवलं, विश्वासानं व्यावसायिकांची मदत स्वीकारली, तर या कठीण प्रवासातील काटेकुटे दूर होऊन वाटचाल सुकर होऊ शकते.

[email protected]

Advertisement

लोकसत्ता आता टेलीग्रामवर आहे. आमचं चॅनेल (@Loksatta) जॉइन करण्यासाठी येथे क्लिक करा आणि ताज्या व महत्त्वाच्या बातम्या मिळवा.



Source link

Advertisement